Een
hersentumor is een aandoening met ingrijpende gevolgen. Patiënten vergelijken de
eerste periode rondom de diagnose en de eerste behandelingen als een sneltrein
waar men instapt en die niet stopt op tussenliggende stations. Men ervaart het
hele gebeuren als een soort roes waarin men meegesleurd wordt. Gevoelens van
hulpeloosheid en verlies van controle komen vaak voor
in deze periode.
Emoties
Bij het horen van deze diagnose
krijgen patiënten en de mensen in hun omgeving te maken met een scala van
emoties en reacties zoals angst, verdriet, wanhoop en boosheid. Het hele leven
lijkt op losse schroeven te staan. Uw toekomst zoals u die voor ogen had wordt
ineens onzeker. U ziet zich geconfronteerd met onzekerheden en heel veel vragen.
Al die vragen buitelen door elkaar, vaak zonder logische samenhang.
Medische
informatie
De eerste stap in het omgaan met
de diagnose en de daaruit voortvloeiende behandelingen is het verkrijgen van
deskundige, begrijpelijke, medische informatie. Voor het verkrijgen van deze
informatie is uw behandelend arts de aangewezen persoon.
Bij gesprekken met de arts helpt
het als u zich laat vergezellen door een familielid of een goede vriend of
kennis. Dit dient twee doelen. Ten eerste kan deze persoon u morele steun geven,
ten tweede kan diegene u helpen te herinneren wat er allemaal gezegd wordt
tijdens het gesprek. Eventueel kunt u ook een verpleegkundige vragen bij het
gesprek met de arts aanwezig te zijn. Na het gesprek kunt u dan rustig met de
verpleegkundige nog een keer doornemen wat er precies besproken is.
Ingrijpende gevolgen
Er zijn vele manieren waarop
mensen met moeilijke situaties omgaan. Sommige mensen willen zoveel mogelijk
blijven werken, desnoods met een aangepast werkschema. Anderen zullen de
gelegenheid aangrijpen om te stoppen met werken om hun tijd een andere invulling
te geven. Dagelijkse routines moeten soms worden veranderd. Activiteiten die u
altijd erg belangrijk vond kunnen nu veel minder belangrijk lijken. Soms kan een
derde persoon in de vorm van bijvoorbeeld de neuro-oncologie verpleegkundige,
psycholoog of maatschappelijk werker helpen om, samen met u, nieuwe manieren te
vinden om de diagnose een plaats te geven in uw leven.
-
- Andere effecten liggen meer op het emotionele vlak en
zijn terug te voeren op emotionele stress.
Ongeacht wat voor soort tumor u
heeft of welke behandeling u ondergaat, is het zo dat een hersentumor grote
veranderingen in uw leven en dat van uw gezin, familie en vriendenkring kan
veroorzaken. Prioriteiten verschuiven en relaties kunnen veranderen. Aarzel niet
hulp te vragen en te aanvaarden.
naar
boven
Karakter- en
gedragsveranderingen
Een hersentumor kan invloed hebben op karakter
en gedrag van de patiënt. Deze karakterveranderingen kunnen veroorzaakt worden
door de tumor zelf (bijv. door de plaats van de tumor), door de behandeling,
door het gebruik van bepaalde medicijnen (bijv. anti-epileptica en dexamethason)
en door cognitieve stoornissen zoals geheugen en concentratie stoornissen.
Ook psychische factoren zoals
angst, depressie, stress en onzekerheid over de toekomst kunnen een rol spelen
veranderingen in gedrag.
Gedragsveranderingen kunnen
bestaan uit o.a. sneller geïrriteerd/geagiteerd zijn, verlies van interesse in
anderen, initiatiefverlies / apathie, vergeetachtigheid en
concentratiestoornissen, traagheid in denken en handelen, somberheid / zich
terugtrekken, hyperactiviteit, veranderingen in slaap / waakritme, achterdocht,
verwardheid, desoriëntatie en psychotisch gedrag.
Het komt
voor dat al bestaande karaktereigenschappen worden aangescherpt. Er kan een
ontremming ontstaan die in zeldzame gevallen tot extreem gedrag aanleiding kan
geven, bijvoorbeeld extreem koopgedrag. Meestal zijn de gedragsveranderingen
voor de partner, familie, vrienden en kennissen duidelijker dan voor de patiënt
zelf. Meer informatie hierover vindt u elders op deze website, onder de
titel: Veranderingen in
verstandelijke vermogens en gedrag
.
naar
boven
Omgaan met emotionele
stress
Hieronder vindt u enkele adviezen
ten aanzien van het omgaan met de stressvolle situatie waarin u zich nu bevindt.
Er bestaat geen goede of slechte manier om met spanningen om te gaan. Ieder
reageert op de manier zoals die het beste bij hem/haar past. Bedenk dat u altijd
om hulp bij de verwerking kunt vragen. Deze hulp zal u in ieder geval worden
aangeboden.
Enige adviezen:
- Houdt
u niet groot voor uw partner. Partners proberen elkaars gevoelens vaak te
sparen. Door zich flink voor te doen hoopt men de partner geen verdriet te
doen. Dit is echter niet mogelijk, natuurlijk heeft de partner ook verdriet.
Samen erover praten en samen verdriet delen kan een grote steun zijn in deze
periode. Geef uzelf de ruimte om te huilen, dit kan een goede uitlaatklep zijn
voor opgehoopte spanning, onzekerheid, verdriet en angst.
- Zoek
een vertrouwenspersoon. Dit kan uw partner zijn, een goede vriend of een
familielid. Soms is juist een derde persoon de aangewezen persoon, bijv. een
huisarts of een maatschappelijk werker.
- Een
goed contact met uw huisarts kan van onschatbare waarde zijn in deze tijd.
- Elk
mens reageert anders op stresssituaties. Gevoelens van ontkenning,
schuldgevoelens, boosheid, en depressieve gevoelens zijn niet ongewoon. Praat
hierover met iemand die u vertrouwt (de specialist of de huisarts).
- Sommige
mensen kunnen juist niet over hun gevoelens praten en trekken zich terug in
zichzelf. Zij worden stil en lijken onbereikbaar voor woorden die betrekking
hebben op de ziekte en raken geïrriteerd als zij daartoe gedwongen worden. Ook
dit is een manier om met de moeilijke situatie om te gaan. Vaak is dit een
soort zelfbeschermingmechanisme in de beginfase en lukt het in een later
stadium wel om te praten.
- Soms
is het moeilijk gedachten en gevoelens onder woorden te brengen. Probeer dit
dan eens door het op te schrijven of door een taperecorder te gebruiken.
Gevoelens en gedachten op papier zetten of inspreken op een recorder kan een
goede manier zijn om alle rondwervelende gedachten eens op een rijtje te
zetten.
- Accepteer
hulp van anderen zonder u schuldig te voelen of het idee te hebben dat u iets
terug moet doen.
- Zorg
goed voor uzelf en bepaal uw grenzen. Uw omgeving zal ook geschokt zijn door
de hele situatie. Dit is begrijpelijk, maar het kan voor u en uw partner heel
moeilijk zijn om iedere keer weer het hele verhaal te vertellen. Is dit het
geval, stel dan een contactpersoon aan, iemand die u vertrouwt en die op de
hoogte is van de hele situatie. U kunt familieleden, vrienden, kennissen,
buren, collega-s doorverwijzen naar deze persoon. Ook e-mail kan hierbij een
uitkomst zijn. U of één van uw naasten hoeft het verhaal maar één keer in te
tikken en u kunt het daarna naar een grotere groep mensen toesturen.
- Sommige
mensen kunnen veel baat hebben bij lotgenotencontact. Het kan voor mensen erg
veel steun bieden contact te maken met mensen die uit eigen ervaring weten wat
u doormaakt. De Patiëntenvereniging Cerebraal, een vereniging voor mensen met
niet-aangeboren hersenletsel, is een landelijke patiënten/familievereniging.
Naast een landelijk secretariaat zijn er tien afdelingen door het gehele land.
De Stichting cerebraal brengt mensen met elkaar in contact, voor onderlinge
steun, maar ook voor het uitwisselen van praktische tips. Verder verstrekken
zij veel informatie over hulpverlenende instanties, juridische zaken etc.
Landelijk Secretariaat Stichting Cerebraal:
Telefoon: 030-296 44
69
Internet: www.cerebraal.nl
- Op
Internet is veel informatie te vinden. Helaas zijn deze artikelen niet altijd
wetenschappelijk verantwoord. Heeft u vragen over internetsites of over
artikelen die u daar gevonden heeft dan kunt u deze altijd bespreken met uw
arts.
- Alternatieve
geneeswijzen. Het komt regelmatig voor dat mensen op zoek gaan naar een
alternatieve of een aanvullende behandeling. Hier wordt door mensen vaak heel
verschillend over gedacht. Aarzel nooit om, als u hier vragen over heeft, deze
te stellen aan uw arts. Het is belangrijk om uw arts te informeren welke
alternatieve geneesmiddelen u gebruikt.
naar boven
